Diário de Bordo

Julho 2012

O Gui é oficialmente finalista do 1º ciclo do Ensino Básico. Acabou com notas razoavelmente boas e sem qualquer tipo de apoio extra. Está de parabéns! É um ciclo que acaba. Para o ano lectivo que vêm novos desafios se levantam: escola nova, colegas novos, toda uma outra dinâmica de ensino. Vamos ver como corre… Por enquanto está a gozar as bem merecidas férias – são as primeiras a que tem direito desde há 4 anos a esta parte. Até agora os seus verões, embora tenham sido passados em destinos tropicais, foram tudo menos praia e agua quente.

Setembro 2011

Mais um ano lectivo que começa. O Gui entrou para o 4º ano do ensino básico. Está mesmo crescido!
Desta vez estamos a tratar de trazer o terapeuta dele em Cuba para Portugal, para que assim possa acompanhar-lo em sessões diárias de fisioterapia. Está tudo encaminhado, em em princípio temo-lo cá em meados de Outubro. Façam figas!
Lembram-se do último espectáculo? Como tanta gente gostou o Rogério Charaz e a Patrícia Rodrigues resolveram fazer uma segunda edição, desta vez na Bobadela (não é assim tão longe) e com um elenco um pouco diferente. Se gostou do primeiro, ainda vai gostar mais deste. Se não teve oportunidade de ver, aproveite agora.

Julho e Agosto 2011

O Gui passou mais 2 meses em Cuba em fisioterapia intensiva. Os frutos são visíveis: está mais estável, consegue manter-se em pé apoiado durante mais tempo, e começou a dar os primeiros passos ajudado por um andarilho. Ainda não faz caminhadas longas mas conseguiu sair da porta de embarque a empurrar a cadeira de rodas.
Estas pequenas conquistas, que são também vossas, são o motor que nos fazem mover todos os dias. Obrigado a todos por tudo. Sem vocês nada disto seria possível.


Abril 2011

Neste momento temos dois grandes objectivos (veja o vídeo):
1 – Fazer 2 a 3 ciclos de reabilitação na CIREN, de Junho a Setembro
2 – Ir morar para Havana, Cuba, para que o Gui possa dar continuidade ao programa de reabilitação e não volte a regredir. O objectivo é ficar lá entre 1 a 3 anos.
Para conseguirmos atingir estes objectivos precisamos de angariar o valor necessário para os ciclos de reabilitação. Para além disso a mãe do Gui necessita de conseguir um contrato de trabalho em Havana ou então com uma empresa que, não estando lá, possibilite trabalhar online. Se alguém tiver alguma informação nesse sentido agradecemos que nos contactem.


Setembro 2010

Durante 2 meses o Gui trabalhou 7 horas diárias. E raro era dia em que não recebia os parabéns dos terapeutas e do Neurologista, o Dr Carlos Maragoto Rizo, pelo seu esforço. Ao fim de mês e meio começou a dar os primeiros passos nas barras do ginásio (como podem ver na reportagem da RTP) e quando chegou a Portugal já conseguia andar de mãos dadas. O Gui conseguia fazer o percurso do carro até casa, de mãos dadas com a mãe. Conseguia ir da sala de aulas até à casa-de-banho de mãos dadas com uma auxiliar e outros pequenos percursos. No entanto, com o passar dos meses e sem a continuidade do programa de reabilitação que fazia em Cuba, o menino foi regredindo. Neste momento já não consegue andar, contudo continua a conseguir manter-se em pé e a levantar-se desde que tenha apoio.
Agora sabemos que o Gui pode mesmo conseguir andar se prosseguir com a reabilitação em Cuba.


Julho/2010

Update II: Os médicos têm acompanhado diariamente os progressos do Gui. As coisas não estão fáceis – há um movimento involuntários na perna direita que não é constante e ainda não se percebeu muito bem de onde vem. O médico resolveu trocar-lhe a medicação e já se notam melhorias. Hoje o Gui conseguiu ficar em pé sem apoio. Ele está muito contente e motivado. Ainda assim o médico sugeriu injecções de toxina botulímica nessa perna, coisa que irá ser feita amanha de manhã.
Outra questão que nos está a preocupar é que, segundo os exames, o Gui tem vindo a perder faculdades visuais e auditivas, e ainda não se sabe a razão, nem se é uma coisa que vai evoluindo ou se vai estagnar. Para isso já se estão a fazer uma bateria de exames para ver se se determina as causas. Escusado será dizer que tudo isto implica custos extra que como devem calcular não são de todo modestos…

Mais uma vez o Gui voltou a Cuba. A viagem correu bem, no entanto devido à greve dos controladores de trafego aéreo no aeroporto de Madrid, ficaram retidos nessa cidade e só no dia seguinte é que apanharam o voo para Havana.

Para além disso, desta vez as despesas vão ser maiores que o esperado. Para além do CIREN ter aumentado os preços, há que ter em conta a desvalorização que o Euro tem vindo a sofrer ao longo destes últimos meses. Neste momento o câmbio foi efectuado a 1.10, muito diferente do ano passado que rondava 1.40…

Mas vamos ao que interessa: O Gui já começou a fisioterapia no ginásio e está super motivado. Diz que tem de trabalhar muito. Mais tarde irão ser feitos os exames finais do período pós-cirurgia, mas a opinião médica após observação é de que tudo se encontra dentro do esperado. Tenho esperança que tudo corra pelo melhor!


Maio/2010

Depois de mais uma ida a Cuba (em Fevereiro) para fazer um check up pós cirurgia, os resultados foram, segundo os médicos, os previstos, à excepção de uma sinusite aguda que lhe foi detectada na ressonância magnética. O médico dele explicou-nos que a infecção já se encontrava em estado avançado e teria de ser controlada para não subir à zona do córtex cerebral. Após o regresso a Portugal o Gui foi medicado nesse sentido e parece que a situação está estável.

A volta a Cuba está prevista para Julho. Nesta altura o Gui irá concluir o período de tempo necessário a que o seu cérebro se adapte à nova realidade. Irá então ser feita uma nova avaliação e dar-se-á início à fisioterapia que deverá ter uma duração de 2 meses.

Mais uma vez solicitamos a ajuda de todos, uma vez que as despesas são muito avultadas. Só o valor dos voos para 2 pessoas ficam perto de 2.000€. Se alguém souber de alguma forma de os conseguir obter mais em conta, por favor entre em contacto.


Out/2009

Finalmente terminaram os 3 meses de repouso absoluto a que o Gui esteve submetido. Para quem não sabe, não pôde ir à praia, não pôde fazer esforços físicos, nem baixar a cabeça. E as saídas à rua eram desaconselhadas ou muito curtas. Basicamente o Gui podia ver televisão, jogar consola e pouco mais, uma vez que mesmo a brincar no chão tinha de baixar a cabeça. Foi um período muito complicado de ultrapassar, como devem imaginar.

Neste momento já começou as aulas (2º ano), vai iniciar a fisioterapia e também a hidroterapia na piscina do Inatel. Ainda é cedo para se verem grandes melhorias, mas segundo a sua fisioterapeuta já se notal algumas diferenças ao nível das pernas, bacia e zona lombar.

A volta a Cuba está prevista para fins de Janeiro, ou princípios de Fevereiro.


7/5/2009

Foi efectuada a Ressonância Magnética. Era para ter sido pela manhã, mas o rapaz bateu o pé, e disse que não ia ficar de novo sem tomar o pequeno almoço, e não houve quem o demovesse. Lá se fez a RM à tarde a sua excelência🙂

Correu muito bem. Os médicos estavam incrédulos, porque o normal seria ver-se alguma inflamação nas zonas que foram “queimadas” durante a cirurgia. No caso do Gui, não se via nada. Os médicos dizem que parece que ele não fez nenhuma cirurgia e dizem que nunca viram tal coisa na vida. Pelos visto o rapaz tem um poder regenerativo fora do normal🙂


30/6/2009

O Gui deu entrada na sala de operações pelas 8:30 da manhã. A equipa médica foi extremamente atenciosa. Deram-lhe uma injecção para o adormecer quando ele estava ainda ao meu colo. Tudo correu muito bem, sem percalços. Não foi preciso uma dose de anestesia muito grande, conseguiram operar os dois lados do cérebro de uma vez e mexeram em tudo aquilo que necessitavam. Pelas 18:00, foi-nos entregue em mão, já acordado, e embora meio atordoado da anestesia fartou-se de dizer que estava cheio de fome.🙂

O recobro foi a parte mais complicada. Foi feito num hospital público cubano, porque o CIREN não tem unidade de cuidados intensivos. Resumidamente, pode-se dizer que o hospital era uma coisa de meter medo ao susto e a noite foi muito complicada com o Gui aos gritos a dizer que não estava doente e queria ir para casa e a tentar arrancar tudo o que era tubos e fios a que estava ligado. No entanto não teve nem febre, nem dores. No outro dia de manhã estava na clínica.

Os dias seguintes foram mais ou menos tranquilos, embora tenha sido muito difícil mante-lo sossegado – ele tem de estar em repouso, não pode baixar nem sofrer pancadas na cabeça, nem fazer esforços físicos.

7 respostas a Diário de Bordo

  1. Cláu diz:

    Espero que a recuperação seja rápida, para ver se esse menino começa finalmente a correr de um lado para o outro . Beijinhos e muitas felicidades não só minhas mas de toda a família (Ferrarias, Vaqueiros e Maricatos)…

  2. Sofia Maldonado diz:

    Olá meu amigo,

    Fico muito contente e cheia de emoção pelo Gui e por ti. À medida que o tempo vai passando e ao ver a evolução desta força da natureza que é o Gui, mais penso em ti como pai, amigo, companheiro…e tão diferente que estás, porque tu também tens evoluído com o teu Guilherme, tenho descoberto forças em ti que desconhecia mas que tanto me orgulham.

    Sei que a ausência por vezes é grande mas voçês, tu, o Gui, os teus pais…..todos, estão sempre no meu coração e eu estarei sempre aqui para voçês.

    FORÇA GUI….FORÇA FAMÍLIA!!!

    Muitos beijos e uma rápida e fácil recuperação para esse borracho.

    Um beijo
    Sofia

  3. Tila diz:

    Olá, só hoje soube do que se se estava a passar com o Gui.Fiquei muito feliz por saber que tudo corre pelo melhor.O Guigas esteve comigo na creche, e não é por os meninos irem embora,a dada altura,que deixamos de pensar neles,nem tão pouco deixar de gostar deles.Existem sempre aqueles que nos marcam mais, e o Guigas e a sua Mãe foram sem dúvida marcantes para mim,pois não me esqueço nunca daquela força que movia,e pelos vistos, continua a mover montanhas.
    Quero deixar aqui os meus votos de rápidas melhoras,e o desejo muito forte que tudo continue a correr pelo melhor.
    Muitos beijos do tamanho do mundo para o Guigas e para a sua LUTADORA Mãe.

    Beijos
    Tila da Tartaruga

  4. maria diz:

    Sim, foi com certeza um período difícil, mas com tempo e esforço o Gui vai melhorar.
    Decerto que quando regressar de Cuba O Gui terá um outro sorriso.
    Obrigada pelas notícias.

    Beijos

  5. Isabel diz:

    Foi em principio de Junho que tive conhecimento do Gui, falei com o pai telefónicamente, desde então tenho acompanhado a sua luta e a dos pais através do site, mas só agora senti necessidade de escrever.
    Como gosto de dizer, estes são os meus verdadeiros HEROIS(neste caso o Gui e os seus pais), que lutam pelo que acreditam com todas as suas forças.
    Desejo do fundo do coração que as melhoras sejam rápidas e que o Gui seja a criança traquinas que os seus pais desejam.
    Para o Gui um beijo do tamanho do mundo.
    Para os pais bem hajam pelo vosso exemplo
    FORÇA
    Isabel

  6. A todos os amigos que vão tornando possível acreditar que o espírito de dádiva e amor não é só no Natal.Bem ajam!
    Esta mensagem traz uma prenda: uma caixa com paz, alegria, carinho, selada com um sorriso e enviada com forte desejo de FELIZ NATAL e óptimo ANO NOVO para toda a família!

    https://forcagui.wordpress.com

    Em nome do Guilherme

    Os Avós, Pais e Família

    Virgílio & Cândida Inácio

  7. Yo estaba muy feliz de encontrar esta pagina. Queria darte las
    gracias por el tiempo los de esta lectura particularmente maravilloso!
    Definitivamente me gusto cada pedacito de ella y tengo guardado como favorito de revisar la
    nueva informacion en su sitio.

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